阿尔茨海默病患者得而复失的痛楚

2025-06-03 16:01来源：华夏母婴网作者：苗雨 阅读量：

阿尔兹海默症(AD),被誉为世界上最困难的疾病之一。而根据2023年发布《阿尔茨海默病患者需求洞察报告》(下文简称“《报告》”)中指出,目前,我国已成为全球阿尔茨海默病患病人数最多的国家, 患者人数近1000万人。据预测,到2050年阿尔茨海默病患者人数将在2765万~9194万之间,给老龄患者、家庭和社会带来沉重的负担。

近期,随着阿尔茨海默病国产创新药-九期一(甘露特纳)的断供,阿尔茨海默病这个人类难以攻克的高峰,引发广泛关注病患家属讲述,我有一位78岁的长辈,三年前在上海市中医医院被确诊为阿尔茨海默病。当时尚处于轻度阶段,主要表现为记忆力减退——时常忘记关闭燃气灶、出门总怀疑没锁门,原本两小时能完成的家务需要拖到一整天。我们子女起初并未重视,总觉得人老了难免糊涂,直到今年春节前后,病情急转直下:她开始无法完成基本家务,出门就找不到回家的路,穿衣时分不清正反左右,刚说过的话转瞬即忘,连吃饭都要耗费一个多小时,退化得如同稚童。看着曾经干练的母亲变成这样,我们只能躲在角落偷偷抹泪。

今年三月初因肺部感染住进中西医结合医院老年科时,接诊的周主任察觉到认知衰退的严重性。经过详细的量表评估和脑部核磁共振检查,结果显示疾病已进展到中重度。在专家建议下,我们抱着最后一线希望将治疗药物更换为九期一(甘露特纳胶囊)。令人惊喜的是,用药45天后复查时量表评分提升了近30%,生活中更是出现了奇迹,说话语速逐渐连贯,半小时内能自主完成进食,甚至重新拿起了扫帚整理房间,仿佛时光在她身上发生了倒流。

然而这份希望却在五月戛然而止。当我去医院开药时,药剂窗口贴着刺眼的缺货通知,跑遍沪上各大药房只得到没药的答复。停药第七天,我们眼睁睁看着母亲的眼神重新变得空洞,系扣子的手指又开始颤抖,午夜总在房间里茫然徘徊。那袋尚未吃完的药板静静躺在抽屉里,每一粒都承载着失而复得又得而复失的痛楚。作为千万阿尔茨海默家庭中的一员,我们恳请社会各界听见这些沉默的呼救。

据蓝鲸财经报道,甘露特钠胶囊纳入《国家医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录》,价格从895元/盒降至296元/盒。该药是以海洋褐藻提取物为原料,制备获得的低分子酸性寡糖化合物,是中国自主研发并拥有自主知识产权的创新药,获得国家重大新药创制科技重大专项支持。

责任编辑：LBR3753

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